Milano – Da tempo in Italia si parla dell’introduzione delle Car-T nella cura per i pazienti affetti da leucemia o linfoma che non hanno risposto a tutte le cure convenzionali. Questa discussione si sta portando avanti sulle spalle di centinaia di pazienti con aspettative di vita di qualche settimana e quindi ogni ritardo vuol dire delle vite spezzate perché non possono accedere a delle cure già disponibili negli Usa, in Francia, Germania, Gran Bretagna e molti altri stati europei. Esistono però dei diritti, che impongono una svolta. Questi i temi trattati nel corso dell’evento organizzato da Motore Sanità “I modelli sanitari regionali e le nuove sfide organizzative: Focus sulle terapie geniche CAR-T”. “Occorre non perdere tempo – dichiara Paola Pelliciari, Coordinatore regionale del Tribunale per i diritti del Malato di Cittadinanzattiva della Lombardia soprattutto non rifacendo ciò che è stato già fatto. Guardando la questione, non da addetto ai lavori ma da potenziale paziente, la vedo dal punto di vista dei diritti. Il diritto all’innovazione e il diritto all’informazione da garantire, sia per chi potenzialmente potrebbe aderire a queste terapie, sia per l’opinione pubblica che va informata, con informazione di qualità e scientifica e che non può essere estraniata da questo genere di discorsi. Poi c’è la questione del diritto all’accesso che pone una questione etica, perché bisogna mettere i pazienti, anche quelli eligibili, nelle condizioni di operare una scelta consapevole. Inoltre dobbiamo parlare anche dei diritti all’accesso alla cura, perché è naturale che non tutti i centri potranno fare tutto, però bisognerà essere in grado di garantire l’accesso a chi rispetta i criteri di eligibilità. Siamo (come Tribunale per i diritti del malato) assolutamente in linea con l’idea che sia ingenua la concezione di una oncologia di stato, però non siamo in campagna elettorale e non dovremmo esserlo mai su queste questioni. È necessaria la presenza dell’industria per avere una pluralità di voci anche a garanzia della trasparenza e dell’effettività delle cose, perché qui la gente muore”. Non dovrebbe esistere crisi economica che possa oscurare i diritti, soprattutto dei più deboli. Spesso però la crisi viene utilizzata come scudo, perché la salute non si può ridurre ai costi, ma è un problema tutto burocratico. “La realtà italiana ci vede con molti centri che potrebbero essere accreditati quindi da un punto di vista di attività che si stanno svolgendo parallelamente a quelle istituzionali – afferma Valentina Solfrini, Direzione Generale Cura della persona, salute e welfare, servizio assistenza territoriale, area farmaci e dispositivi medici della Regione Emilia-Romagna – ci stiamo avvicinando al traguardo per l’erogazione dei trattamenti. Alcuni nostri centri hanno già completato il percorso di formazione e accreditamento, sia come accreditamento con le istituzioni che con le ditte erogatrici. Emergono alcune criticità dal panorama istituzionale – prosegue l’esperta – perché da un lato non siamo partiti con indicazioni chiare alle regioni per autorizzare i centri (alcune regioni si sono mosse autonomamente), queste terapie inoltre hanno come problema il numero di trattamenti disponibili rispetto al numero di pazienti elegibili, il criterio di scelta dovrà quindi essere clinico ma con criteri etici e pratici che non so come le istituzioni lo affronteranno”.
