Milano – “Grazie all’aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare, approvato dalla Giunta, un nuovo Presidio, l’ospedale Montichiari di Brescia, andra’ ad aggiungersi ai 45 gia’ appartenenti al sistema che consente ai medici di avere un riferimento qualificato cui indirizzare i pazienti e ai pazienti la garanzia di essere curati in un contesto che assicura la continuita’ di assistenza e l’appropriatezza dei trattamenti”. Lo ha detto l’assessore al Welfare di Regione Lombardia Giulio Gallera commentando la delibera, approvata, su sua proposta, dalla Giunta regionale, che prevede l’aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare. “In Lombardia – ha spiegato l’assessore – sono 59.000 i cittadini affetti da patologie rare. Nel 2001, con l’obiettivo di promuovere azioni di prevenzione, di sorveglianza, informazione e formazione, e di migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e’ stata istituita la Rete regionale per le Malattie rare che, oltre ai 46 Presidi sanitari, e’ composta di un Centro di Coordinamento con sede a Ranica (in provincia di Bergamo), presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Dacco’ dell’IRCCS – Istituto di Ricerche Farmacologiche ‘Mario Negri'”. Sono numerose le persone affette da malattie rare in Lombardia, in particolare: Difetti Ereditari della Coagulazione, 4335; Cheratocono, 4258; Anemie Ereditarie, 2785; Alterazioni congenite del Metabolismo del Ferro, 2548; Neurofibromatosi, 1641; Disturbi Metabolismo e trasporto degli Amioacidi, 1192; Distrofie Retiniche Ereditarie, 951; Pemfigoide Bolloso, 917; Immunodeficienze Primarie, 889; Arterite a cellule giganti, 884; Neuropatie ereditarie, 882; Sclerosi Laterale Amiotrofica, 840; Malattia di Behcet, 798; Connettivite Mista, 781. Sul sito del Centro di Coordinamento della Rete regionale per le Malattie Rare http://malattierare.marionegri.it/ e’ possibile consultare il data base che fornisce, a seconda della malattia indicata, il Presidio di riferimento.
